Mar del Plata, 21 de marzo de 2024

A la Sra. Presidente del

Honorable Concejo Deliberante 

Dra. Marina Sánchez Herrero

S/D

VISTO

La Ley Nacional N° 27.716 “Ley de diagnóstico humanizado”;

CONSIDERANDO

Que el síndrome de Down es una alteración genética causada por la presencia de un cromosoma extra en las células del ser humano. Los cromosomas están presentes en la mayoría de las células de los tejidos del cuerpo humano. La mayor parte de las personas tiene dos copias de todos los cromosomas. Aquellas con síndrome de Down tienen tres copias del cromosoma 21. Es por esto que se le conoce también como trisomía 21.

Que el vínculo con la familia es lo más importante para el desarrollo de cualquier persona. La paciencia, el amor, la confianza de la familia son fundamentales para el crecimiento de las personas con síndrome de Down. Desde el nacimiento hasta la vida adulta.

Que el 10 de mayo de 2023 se ha sancionado la Ley Nacional N° 27.716 “Ley de diagnóstico humanizado” cuyo objetivo principal es asegurar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Trisomía 21/síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido, mediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada de la condición informada.

Que dicha Ley promueve la capacitación en el modelo social de discapacidad y sensibilización de los equipos de salud para generar las instancias de diálogo y provisión de la información al o los progenitores que reciban este diagnóstico.

Que se fomenta que la comunicación que realicen los profesionales y/o los equipos de salud deberá realizarse en un ámbito de intimidad y, de forma presencial o a través de un medio de comunicación o plataforma tecnológica, que haga posible sostener una comunicación interpersonal de calidad y garantice su privacidad

Que las principales acciones promovidas por la ley son: garantizar información adecuada, poner en contacto a los pacientes con asociaciones y personas que puedan dar apoyo, capacitar a los profesionales, promover la estimulación temprana, llevar registros estadísticos y promover la inclusión y evitar nuevas formas de discriminación.

Que la ley tiene un alcance limitado por su carácter de norma nacional en materia de salud y depende para su efectiva implementación de la adhesión de las provincias y la Ciudad de Buenos Aires.

Que en su Artículo 9° se invita a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.

Que las diversas asociaciones de familias de personas con síndrome de Down del país que forman parte de la red nacional expresaron que «es de vital importancia que el país tenga una ley para un diagnóstico humanizado», según han expresado referentes de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), que está entre los miembros. Explicaron que poner en acción esta iniciativa contribuye para que los profesionales cuenten con un protocolo adecuado sobre cómo informar a las familias, como así también para articular con asociaciones especializadas para darles acompañamiento y contención.

Que nuestra ciudad cuenta con el Hospital Interzonal Especializado Materno Infantil (HIEMI) Don Victorio Tetamanti, de carácter provincial. En este hospital, dentro de sus amplios servicios, se cuenta con la especialidad médica Obstetricia.

Que el HIEMI actualmente se ha convertido en un Centro de Derivación y Referencia, en el que se atienden mujeres embarazadas y niños de 0 a 15 años de edad, provenientes no solo de nuestro Partido, sino también de una extensa zona de influencia que abarca 16 municipios de la Provincia de Buenos Aires, con una población estimada de 1.600.000 habitantes.

Que resulta importante que nuestra Provincia adhiera a la Ley de Diagnostico Humanizado, ya que está en concordancia con los principios de la Convención de los Derechos de la Personas con Discapacidad, impulsa el respeto a la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de la personas; la no discriminación; la participación e inclusión plena y efectiva en la sociedad; el respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humana; la igualdad de oportunidades; la accesibilidad; la igualdad entre el hombre y la mujer; el respeto a la evolución de las facultades de los niños y niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

Por los motivos expuestos, los concejales debajo firmantes proponen para su tratamiento y posterior sanción el siguiente:

PROYECTO DE COMUNICACIÓN

Artículo 1°: El Honorable Concejo Deliberante del Partido de General Pueyrredon solicita a la Provincia de Buenos Aires la adhesión a la Ley Nacional N° 27.716 “Ley de diagnóstico humanizado”, a fin de asegurar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Trisomía 21/síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido, mediante una adecuada comunicación interpersonal e información objetiva y actualizada de la condición informada.

Artículo 2°: Comuníquese, etc.-

AUTORÍA DEL PROYECTO:

Florencia Ranellucci

ADHESIÓN DEL PROYECTO:

Guillermo Volponi

Cristian Beneito

Julián Bussetti

Mercedes Morro